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Esta semana foi muito intensa e tensa.

Esta semana foi muito intensa e tensa.

Pensar que aqueles que muito precisam de atendimento de alta complexidade e que, esta ajuda, precisa vir de um governo que alega sempre falta de condições, é muito desgastante, ainda mais quando existem forças que nos fazem remar contra a correnteza.
Para quem ainda não sabe, estas ações que estão sendo julgadas no STF tiveram seu começo de análise em 2007, quando o STF começou a discutir o direito do cidadão em obter o benefício de um tratamento via ação judicial. Nesta época, a Presidente do STF era a Ministra Ellen Gracie, que nos recebeu em audiência, escutou nossas razões e foi extremamente atenciosa. Contudo, toda esta discussão seguiu o curso e por sua complexidade culminou em uma audiência pública em 2009, quando, durante 6 dias, o STF ouviu 33 pessoas envolvidas nesta temática. Após análise profunda, o então Presidente do STF, Ministro Gilmar Mendes, sentenciou que era sim, direito do cidadão, solicitar pelo poder judiciário, aquele tratamento de alta complexidade, do qual ele comprovadamente necessitava e não tinha como arcar. Neste momento respiramos aliviados e acreditamos que nossos direitos estavam assegurados. 
O Instituto VIDAS RARAS, então APMPSDR, e a ABRAM, trabalharam exaustivamente para mostrar a realidade dos doentes Graves e Raros. Conseguimos!
Agora estamos nesta luta novamente. Não tem problema. Força, Fé, disposição e legitimidade não nos falta. Afinal, quem tem um filho ou é a pessoa acometida por todo este problema, sabe bem o que faz. Passa o tempo, os problemas voltam, mas a força continua firme e forte!
#abram#uniao#TODOSpelosRAROS#amizadeecarinhosempreço

#STFnósqueremosViver#STFMinhaVidaNaoTemPreço

#InstitutoVidasRaras

FONTE: Facebook Instituto VIDAS RARAS - 1 de outubro · Editado · 

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