Não. Muitas famílias têm receio de autorizar adoação de órgãosde um ente querido que faleceu, porque não aceitam ideia da deformação do corpo da pessoa com a possível retirada dos órgãos. Segundo o nefrologista José Medina, os órgãos são removidos com técnicas cirúrgicas e, em alguns casos, logo após a retirada dos órgãos é feita uma prótese para que o corpo se mantenha caracterizado.
Há um Sistema de Lista Única baseado em critérios específicos de distribuição para cada tipo de órgão de doadores com morte encefálica. No cadastro, são levados em conta tempo de espera e urgência do procedimento, além da compatibilidade entre o doador e o receptor. Vale lembrar que nem posição social ou poder econômico são fatores levados em conta na lista de espera por um transplante. No caso da doação em vida, o doador tem opção de escolher quem será o receptor. São levados em conta outros fatores, como grau de parentesco entre doador e receptor do órgão.
Pensar que aqueles que muito precisam de atendimento de alta complexidade e que, esta ajuda, precisa vir de um governo que alega sempre falta de condições, é muito desgastante, ainda mais quando existem forças que nos fazem remar contra a correnteza. Para quem ainda não sabe, estas ações que estão sendo julgadas no STF tiveram seu começo de análise em 2007, quando o STF começou a discutir o direito do cidadão em obter o benefício de um tratamento via ação judicial. Nesta época, a Presidente do STF era a Ministra Ellen Gracie, que nos recebeu em audiência, escutou nossas razões e foi extremamente atenciosa. Contudo, toda esta discussão seguiu o curso e por sua complexidade culminou em uma audiência pública em 2009, quando, durante 6 dias, o STF ouviu 33 pessoas envolvidas nesta temática. Após análise profunda, o então Presidente do STF, Ministro Gilmar Mendes, sentenciou que era sim, direito do cidadão, solicitar pelo poder judiciário, aquele tratamento de alta complexidade, do qual ele comprovadamente necessitava e não tinha como arcar. Neste momento respiramos aliviados e acreditamos que nossos direitos estavam assegurados. O Instituto VIDAS RARAS, então APMPSDR, e a ABRAM, trabalharam exaustivamente para mostrar a realidade dos doentes Graves e Raros. Conseguimos! Agora estamos nesta luta novamente. Não tem problema. Força, Fé, disposição e legitimidade não nos falta. Afinal, quem tem um filho ou é a pessoa acometida por todo este problema, sabe bem o que faz. Passa o tempo, os problemas voltam, mas a força continua firme e forte! #abram#uniao#TODOSpelosRAROS#amizadeecarinhosempreço
Decisão do STF pode prejudicar o tratamento de milhares de pacientes no país
O Supremo Tribunal Federal colocou em votação na última semana dois processos (RE 566471 e RE 657718) que podem alterar drasticamente a vida de todos os pacientes com doenças raras e de seus familiares.Os recursos tratam do fornecimento de medicamentos de alto custo e que não estão disponíveis na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) e também os remédios que não estão registrados na Anvisa.
Este assunto que é de extrema importância e de profunda complexidade foi colocado em votação pelo STF em regime de urgência, impossibilitando que a sociedade civil, através de seus representantes, tivesse tempo hábil de se organizar, de mobilizar a opinião pública e de fazer uma sólida defesa promovendo o debate do assunto.
Ainda assim, na sessão do STF, o único voto foi do relator do processo, que se manifestou no sentido de negar provimento dos dois recursos. Gerando profundo medo e apreensão em pacientes portadores de doenças raras e seus familiares.
Antes que a votação tivesse sequência, o ministro Barroso pediu para que o tema fosse analisado com mais cautela e a decisão então foi adiada para o dia 28 desse mês.
Nesse pouco tempo, surgiu um movimento para mobilizar a sociedade e sensibilizar os ministros, já que estão em jogo vidas humana. Em apenas um dia de divulgação de um abaixo assinado em favor da garantia dos direitos à saúde e ao tratamento, por parte dos pacientes portadores de doenças raras, foram coletadas mais de 30 mil assinaturas. Contudo, para esta segunda sessão, os organizadores querem entregar 500 mil assinaturas no STF.
